A+ A A-

Atención temprana y educación

ATENCIÓN TEMPRANA

Síndrome de Angelman es un trastorno neurológico asociado a un retraso mental, dado que la enfermedad no se manifiesta en forma precisa en el recién nacido ni en la temprana infancia, esto trajo aparejado uno de los problemas más serios desde el punto de vista personal, familiar y social. Este síndrome se caracteriza por presentar un retraso en el desarrollo, funcionalmente severo. Capacidad de habla, ninguna o uso mínimo de palabras; las habilidades de comunicación receptivas y no-verbales mayores que las verbales.

Problemas de movimiento y de equilibrio, normalmente ataxia al andar y/o movimiento trémulo de miembros. Conducta característica y singular: cualquier combinación de Risa/sonrisa frecuente; apariencia de felicidad; personalidad fácilmente excitable, a menudo movimientos de aleteo de manos; Hipermotricidad; permanencia de la atención durante poco tiempo. Convulsiones que se presentan con mucha frecuencia a temprana edad.

El proceso de tratamiento de un menor con Síndrome de Angelman, comienza básicamente con el conocimiento de las características de esta patología.

Los niños que la padecen presentan necesidad de contacto con las personas, se distraen fácilmente, comen en forma autónoma, pueden aprender lenguaje de signos modificados, utilizando una comunicación por medio de imágenes, tienen el sentido del tacto muy desarrollado, son sociables y positivos.

Pero no está de más continuar con la descripción de características de esta patología que son: presentar un retraso mental importante, ausencia de la palabra, desorden del equilibrio y de la motricidad (rigidez, movimientos bruscos, inestabilidad, piernas espaciadas, con pies planos y girados hacia el exterior; extremidades pequeñas, talla pequeña; sudación excesiva, soportan mal el calor, lengua y mandíbula prominente, salivan y mastican excesivamente. Problemas de alimentación durante la infancia.

 

LOS TRATAMIENTOS PARA EL SÍNDROME DE ANGELMAN

El severo retraso en el desarrollo que padecen los niños con síndrome Angelman, obliga a que se establezca un completo rango de entrenamiento temprano y programas de enriquecimiento. Los niños con poca estabilidad o sin capacidad de andar también pueden obtener beneficios de la terapia física. La terapia ocupacional puede ayudar a mejorar la motricidad fina y controlar la conducta motórico-bucal Logopedia y terapia de comunicación es esencial y debe enfocarse en los métodos de comunicación no verbales. Las ayudas que potencien la comunicación, como fotos o murales de comunicación, deben usarse en el momento apropiado más temprano. Esta aclaración en la premura del tratamiento se debe a que el tiempo perdido con un menor con esta patología implica una perdida invaluable para su desarrollo y la pérdida del derecho de sobrellevar una vida digna.

Los niños con síndrome Angelman, con déficit de atención e hiperactividad necesitan una habitación para expresarse ellos mismos y para "luchar cuerpo a cuerpo" con sus actividades hipermotóricas. La distribución del aula debe estructurarse, tanto en el plano físico como en su programa de actividades. La individualización y flexibilidad son factores importantes.

El empleo conjunto de varios métodos es probablemente lo que DA MEJOR RESULTADO. Un buen programa debería incluir modificación de la conducta flexible y aversiva.

En este contexto, son los profesionales tratantes quiénes deben prescribir el tratamiento adecuado para cada niño, teniendo en cuenta las características y necesidades del menor. Dichas prestaciones deben ser cubiertas en un 100% por las Obras Sociales o Empresas de Medicina Prepaga sin distinción.

 

 

COMUNICACIÓN VERBAL O NO VERBAL

Los logopedas se concentran en la comunicación verbal o no verbal. Todos estos terapeutas, así como los asistentes, participan en los esfuerzos del profesor sobre el comportamiento del niño y permiten una cierta independencia en los juegos y actividades de la vida diaria. Jill Clayton-Smith señaló en su estudio de 82 pacientes en Inglaterra, que los comportamientos destructivos y la falta de sueño fueron mejorando con terapias del comportamiento. En consecuencia, un trabajo consistente y permanente sobre el comportamiento en la escuela y en el domicilio, permiten al niño ir al baño sólo y desarrollar su propia destreza.

 

COMUNICACIÓN
La comunicación es, probablemente, el elemento más vital en el pronóstico de la evolución del síndrome de Angelman, ya que es la clave de la comprensión de las capacidades cognitivas del niño.


El estudio revela una gran disparidad (Ilustración 6) en las capacidades cognitivas evaluadas. Los padres perciben, con frecuencia, mejor, el potencial cognitivo del niño del hecho del sistema de comunicación no verbal que desarrollan. Un padre escribe: La ausencia de palabra, el hecho de que el no pueda ir al baño sólo, sus problemas para andar, hacen que se le considere profundo. Sin embargo, él comprende más de lo que puede expresar. Los profesionales pasan un tiempo limitado con el niño y, por tanto, tienen mayores dificultades a la hora de evaluar sus capacidades. Esto es debido al hecho de que ellos utilizan la capacidad verbal como medida de la capacidad cognitiva; mientras que los padres utilizan técnicas de comunicación no-verbal. Los dos métodos deben ser combinados para comprender el total de las capacidades cognitivas del niño.


Si el 88 % de los niños no pueden hablar, ¿cómo se pueden comunicar? Como muestra la Ilustración 7, la mayoría de los niños se comunican de forma íntima utilizando sonidos, movimientos de manos, gestos, moviendo su cabeza para decir si y no, utilizando el movimiento de los ojos y otros lenguajes corporales.
Sin embargo, la comunicación electrónica se potencia en el entorno escolar (son comentarios extraídos del estudio). También se les anima a comunicarse vocalmente a partir del momento en que ellos comprenden lo que se dice.
El proceso pedagógico debe seguir estas grandes líneas:

  • Facilitar el juego potenciando la imitación y / o el juego independiente.
  • Animar al niño a prestar atención utilizando sonidos hablados y no hablados.
  • Acentuar el seguimiento del comportamiento.
  • Animar el desarrollo de la palabra y del comportamiento.

Barbará Armstrong también indicaba que los juguetes eléctricos son de gran ayuda, no sólo por la comunicación, sino también por el juego independiente. La revista "Padres excepcionales" menciona otras informaciones sobre la comunicación, importantes para los padres y los terapeutas, particularmente en la página 36 del número de noviembre/diciembre 1992 (que incluye una lista de fabricantes de productos de iniciación), y el total del número de enero de 1995 en el que figuran las direcciones y números de teléfono de todos los organismos y empresas a escala nacional, relativos a los padres con niños distintos.

 

Educación

Como se indica en el presente documento, los niños con Síndrome de Angelman (AS) presentan muchos desafíos únicos físico, social, educativo, cognitivo y de comunicación que requieren las intervenciones que se completa en la naturaleza y alcance. Los educadores, incluyendo maestros y proveedores de servicios relacionados (por ejemplo, terapeutas ocupacionales, terapeutas físicos, patólogos del habla-lenguaje), deben tener la suficiente experiencia en el área de discapacidad grave (en general) y el Síndrome de Angelman (en particular) para cumplir con estos retos y proporcionar recursos programas educativos. Programas de los estudiantes individualizados deben estar alineados con el currículo de educación general en la mayor medida posible, de conformidad con las regulaciones federales (IDEA: Personas con Discapacidades).

También de conformidad con IDEA, la educación debe producirse en el entorno menos restrictivo (LRE) en el que se puede instrucción individualizada y adecuada siempre. Para muchos estudiantes, esta es una clase de educación general, donde aprenden junto con los niños sin discapacidades. Other students may spend part of their day in a resource room, moving between this setting and the general education classroom. Otros estudiantes pueden pasar parte de su día en una sala de recursos, que se desplacen entre este valor y la clase de educación general. Otras opciones incluyen un salón de clase en sí misma, donde los estudiantes se agrupan con otros niños con necesidades especiales, y una escuela separada para niños con necesidades especiales.

Las decisiones sobre la ubicación más adecuada para los estudiantes con AS debe seguir de muchas deliberaciones entre el equipo, incluida la familia.  No ubicación concreta es óptima para cada estudiante con AS. La colocación adecuada es el ambiente menos restrictivo en el que las necesidades del estudiante puede ser efectivamente se reunieron y en el que hay expectativas razonables de que el niño puede hacer un progreso significativo. Es esencial que las necesidades educativas de los estudiantes y las metas correspondientes se determinan en primer lugar, con discusiones acerca de después de la colocación. No hay que trabajar a la inversa, determinar que un niño se colocará a continuación, la construcción de metas en torno a esa ubicación. Por último, independientemente del lugar donde un estudiante pasa la mayor parte de su tiempo, ya se trate de un inclusive, o un salón de clase en sí misma, es importante que los administradores y todos comparten el personal de una misión común para todos los estudiantes, los que tienen y los que no discapacidades.

 Para los niños que reciben una parte o toda la instrucción en las aulas de educación general, es esencial que fueren necesarias y los niveles de apoyo se ponen a disposición no sólo a los estudiantes sino también los profesores de aula. Esto implica la colaboración sistemática y permanente entre los educadores especiales y educadores en general, con aportes adicionales de los proveedores de servicios relacionados y, por supuesto, los padres. El equipo determina modificaciones en el currículo y adaptaciones especiales que son necesarios para satisfacer las necesidades educativas de cada niño. Estos se basan en evaluaciones integrales realizadas por un equipo de diagnóstico en la escuela y / o en un centro especializado. Las familias deben desempeñar un papel central en la selección de instrumentos de evaluación. Los educadores deben involucrar a los padres en las discusiones sobre las visiones y sueños para sus hijos después de la graduación.  Los objetivos de la Educación deben estar alineados con estas aspiraciones, independientemente de la colocación educativa de los estudiantes.

El programa resultante de educación debe ser concebida de una manera que permite a los estudiantes a obtener un beneficio razonable, y demostrar los avances educativos en relación con el currículo de educación general. Al mismo tiempo, también debe proporcionar oportunidades suficientes para hacer frente a otras habilidades se señala en el Plan Individual del niño de Educación (IEP) o, en el caso de los programas de intervención temprana, individuales y Plan de Servicio Familiar (IFSP).

Los niños con AS suelen requerir una variedad de servicios relacionados, por lo general la terapia física, terapia ocupacional y terapia de la comunicación (en particular, la Comunicación Aumentativa y Alternativa). Hay que tener en cuenta que los educadores han de proporcionar los programas que sean apropiados y, no necesariamente idea. Los servicios adicionales tales como la educación física adaptada, terapia recreativa, las intervenciones conductuales, terapia musical, deportes acuáticos, y hipoterapia puede ser apropiado en un caso por caso.  Los servicios relacionados mejorar las habilidades de los niños a acceder y participar activamente en el currículo de educación general.  Esto normalmente requiere modificaciones significativas de la instrucción en el aula, las expectativas académicas y de doble énfasis en el aprendizaje académico y la adquisición de habilidades funcionales (por ejemplo, indicando las preferencias de alimentos a un empleado de la cafetería).

Los niños con AS suelen requerir una en un apoyo a la instrucción de un ayudante o asistente de maestro.  Los ayudantes deben trabajar bajo la dirección general de enseñanza y maestros de educación especial, y proveedores de servicios relacionados. A pesar de Ayudantes puede llevar a cabo programas, es responsabilidad de otros profesionales (maestros, logopedas, etc.) para determinar lo que se trabajó, cuándo y de qué manera y para supervisar la aplicación ayudantes "de los programas sobre una base regular. Del mismo modo, a pesar de Ayudantes puede recopilar datos de rendimiento, es la responsabilidad de los docentes y otros para interpretar estos datos y hacer recomendaciones adicionales del programa.

Los ayudantes deben ser utilizados en calidad de tal, como ayudantes, y no como los maestros u otros especialistas. Esto requiere un nivel suficiente de apoyo por parte del personal. De entrada del equipo es fundamental en la identificación de las adaptaciones y modificaciones que deben hacerse para que los estudiantes 'risa frecuente, exceso de actividad motora, poca capacidad de concentración, y otras discapacidades comúnmente visto en la RA. Las modificaciones también deben desempeñar en las fortalezas de los niños, que a menudo incluyen una disposición agradable, el interés en las personas y las interacciones sociales, el movimiento, y la participación activa.

Calculator  y otros proporcionan justificación, así como estrategias prácticas para centrarse en los objetivos de los estudiantes del IEP en el marco del plan de estudios de educación general el uso de modelos integrados de prestación de servicios en las aulas y otros ambientes naturales. Por ejemplo, en lugar de tirar a un niño fuera del aula para trabajar en 'caminar' en una sala de terapia, la consulta con el Fisioterapeuta Ayudante de los profesores y los instruye, hasta la versión papel, la manera de fomentar la adquisición de esta habilidad en el contexto del niño de ir de un lugar a otro sentido.  Esto podría implicar a pie del salón de clases al gimnasio para una clase de educación física o navegando por el patio durante el recreo.  Del mismo modo, en lugar de trabajar con un patólogo del habla y del lenguaje en un programa de elección de decisiones, el Ayudante, maestros y otras personas se les enseña y anima a integrar en lugar de oportunidades para los niños a tomar decisiones significativas, tales como con los que desea jugar, los que deseen estar sentado al lado, y en el que desea jugar, a lo largo del día. Habilidades de vestir se puede trabajar cuando el niño llega y sale de la escuela y tiene que ponerse y quitarse el abrigo, se utiliza el baño, y los cambios dentro y fuera de la ropa de gimnasia de una clase de educación física. 

Como se analiza en otra sección de este documento, Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA) ha demostrado ser un método efectivo de enseñanza para muchos niños con AS. Programas de empleo de otros métodos de enseñanza, tales como las que se encuentran en la instrucción de la educación general, a menudo incorporan métodos de comportamiento, como refuerzo, modelado, modelado, pruebas múltiples, y así sucesivamente. Estudiantes debe ser apropiado por orden cronológico y de desarrollo.  Por ejemplo, rompecabezas destinados a niños en edad preescolar debe ser usado con niños en edad preescolar y los niños no mayores a pesar de su tal vez se consideren que presentan habilidades típicamente asociados con niños en edad preescolar.  Por ejemplo, un adolescente que está aprendiendo a tomar decisiones significativas podría tener la oportunidad de seleccionar uno de los dos libros se prepara un compañero de clase a leer con él / ella durante la lectura silenciosa, en lugar de elegir entre burbujas y un molinillo de viento en un entorno de juego.

Habilidades académicas debe ser complementada con atención a fomentar la independencia y la autodeterminación (es decir, estudiantes que tienen el máximo control sobre sus vidas, hacer elecciones y decisiones).Siempre que sea posible, las habilidades, funcionales deben estar integrados en el plan de estudios, como ya se ha discutido.

Los estudiantes con AS suelen requerir altos niveles de asistencia, tales como físicos, en la hora de aprender nuevas habilidades.  Verbales deben reducirse al mínimo, ya que estos son muy difíciles de desaparecer y dar lugar a menudo en niños demasiado confiar en ellos para actuar.  El objetivo siempre debe ser el comportamiento espontáneo, con una dependencia mínima de las indicaciones y señales.

Muchos niños con AS presentan dificultades para orientar y mantener la atención en la tarea.  Esto se relaciona directamente con los niveles de los estudiantes de la participación activa de interés y la motivación. A menos que el contenido de enseñanza y el atractivo de entrega a los estudiantes, y que valoran las consecuencias de esta instrucción, los estudiantes pueden ser distraídos y / o buscar la estimulación en otras partes.  
Por el contrario, cuando de manera significativa y activamente en las actividades de lo más activo y pasivo, no los estudiantes alumnos con AS pueden permanecer en la tarea de hasta una hora o más. El uso de programas de imagen y otras ayudas que los estudiantes de referencia a las transiciones de una actividad a otra a menudo son útiles para mantener a los estudiantes y orientada en la tarea.

Importes y porcentajes de aprendizaje varían en gran medida en los estudiantes con AS. Some students may complete school still highly dependent on others in most life skills, using relatively simple communication aids that enable them to express basic wants and needs, with a limited range of leisure interests, and requiring high levels of support to participate in their communities. Algunos estudiantes pueden completar la escuela sigue siendo altamente dependiente de los demás en habilidades de la mayoría de la vida, mediante ayudas de comunicación relativamente simples que les permitan expresar sus deseos y necesidades básicas, con una gama limitada de intereses de ocio, y que requieren altos niveles de apoyo para participar en sus comunidades.  Otros estudiantes, sobre todo los que no tienen grandes deleciones, pueden poseer habilidades para la vida que les permitan ser más independientes en la escuela, el hogar y en la comunidad, con menos dependencia de los anuncios y otros soportes externos.  Se puede utilizar complejas de voz facilita la comunicación de salida (es decir, dispositivos de generación de voz) para expresar cientos de significados diferentes con una variedad de oyentes en numerosos entornos. Independientemente de la gravedad de su discapacidad, el empleo y una vida feliz puede ser un objetivo para todos los individuos con SA, siempre y cuando los tipos necesarios y los niveles de apoyo están disponibles.

Por último, es importante que los educadores, las familias, y otros establecer y mantener altas expectativas para todos los estudiantes con AS. Es preferible proporcionar a los estudiantes oportunidades de experimentar y tener éxito en lugar de retener la instrucción en la anticipación del fracaso.

Entrar o Registrar

No