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Información de interés

Organizaciones amigas

Detallamos aqui terceras organizaciones relacionadas con nuestra asociacion, o con las que hemos entablado determinados acuerdos de colaboracion. La relacion con estas organizaciones, nos permite seguir avanzando en nuestros objetivos, difundir nuestra actividad como asociacion, y ser beneficiarios de muchos de los servicios que nos proporcionan. Aprovechamos la ocasion, desde este espacio, para agredecerles sus contribuciones.

 

 FEDER

http://www.enfermedades-raras.org

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida.Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a donde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad.

REER  

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con nfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.  

 Asistimos a la II Escuela de Formación CREER-FEDER (2 al 6 de Noviembre de 2011)

EURODIS   EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a más de 479 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en más de 45 países.

ASA PERTENECE A ESTA ALIANZA .
 

Las organizaciones que a continuación detallamos, son Asociaciones de Síndrome de Angelman que están distribuidas por el mundo.

Alemania

Alemania 1

Argentina

australia australia 1 australia 2
ALEMANIA ALEMANIA ARGENTINA AUSTRALIA AUSTRALIA AUSTRALIA
 belgica  BRASIL CANADA       
 BELGICA  BRASIL  CANADA  CANADA  CHEQUIA  DINAMARCA
ESTADOS UNIDOS ESTADOS UNIDOS ESTADOS UNIDOS FINLANDIA FRANCIA FRANCIA
INGLATERRA IRLANDA ITALIA ITALIA JAPON NORUEGA
NUEVA ZELANDA PAISES BAJOS PAISES BAJOS PORTUGAL VIETNAN

 

Enlaces de interés

Las páginas web así como blogs que a continuación detallamos, son en gran mayoría página web personales que contienen información sobre el Síndrome de Angelman.
La Asociacion Síndrome de Angelman las pone como referencia informativa, pero no se responsabiliza de su contenido ni de su actualización.

 
NOMBRE  IDIOMA ENLACE WEB TIPO / OTROS DATOS
 El Color de mis alas Castellano  http://elcolordemisalas.blogspot.com.es/  Se trata de un blog personal de una familia 
 Siempre adelante Reto Angelman Castellano  http://siempreadelanteretoangelman.blogspot.com.es/  Se trata de un blog personal de una familia  

 Algel Mapevi

" Un Angel en casa"

Castellano   http://angelmapevi.blogspot.com.es/

Se trata de un blog personal, que además contiene articulos e información de interés sobre el Síndrome. 

 Aventuras y desventura Castellano  aventuras y desventura de una familia con un algelman Se trata de una página de facebook de una familia con un niño Angelman. Contiene información de su día a día. 
 Wikipedia Castellano  Definición de wikipedia
 Angels word  Ingles  http://lorfrevold.tripod.com/ Se trata de una página web de una familia 
 Angel Down Under  Ingles http://angeldownunder.artgura.com/  Se trata de una página web de una familia 
 Army of Angels Ingles  http://www.armyofangels.org/ Se trata de una página web de una familia 
Angel story Ingles http://elijah-angelstory.blogspot.com.es/ Se trata de un blog de una familia
 Maggie`s family Ingles  http://www.sheldonhickey.com/  Se trata de un blog personal de una familia 
 INTNAC  Ingles  http://www.ninds.nih.gov/disorders/angelman/angelman.htm Se trata de una página web oficial del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebro vasculares. 
 Angelman Forum  Ingles  http://www.angelmanforum.org/ Se trata de un Foro con diversa información 
Angelman Project Ingles http://www.angelmanproject.com/ Se trata de la página web que contiene información de interés.
Geneva Foundation Ingles Geneva Foundation Es una fundación cuyo objeto es la investigación.
 

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