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ATENCIÓN TEMPRANA

Síndrome de Angelman es un trastorno neurológico asociado a un retraso mental, dado que la enfermedad no se manifiesta en forma precisa en el recién nacido ni en la temprana infancia, esto trajo aparejado uno de los problemas más serios desde el punto de vista personal, familiar y social. Este síndrome se caracteriza por presentar un retraso en el desarrollo, funcionalmente severo. Capacidad de habla, ninguna o uso mínimo de palabras; las habilidades de comunicación receptivas y no-verbales mayores que las verbales.

Problemas de movimiento y de equilibrio, normalmente ataxia al andar y/o movimiento trémulo de miembros. Conducta característica y singular: cualquier combinación de Risa/sonrisa frecuente; apariencia de felicidad; personalidad fácilmente excitable, a menudo movimientos de aleteo de manos; Hipermotricidad; permanencia de la atención durante poco tiempo. Convulsiones que se presentan con mucha frecuencia a temprana edad.

El proceso de tratamiento de un menor con Síndrome de Angelman, comienza básicamente con el conocimiento de las características de esta patología.

Los niños que la padecen presentan necesidad de contacto con las personas, se distraen fácilmente, comen en forma autónoma, pueden aprender lenguaje de signos modificados, utilizando una comunicación por medio de imágenes, tienen el sentido del tacto muy desarrollado, son sociables y positivos.

Pero no está de más continuar con la descripción de características de esta patología que son: presentar un retraso mental importante, ausencia de la palabra, desorden del equilibrio y de la motricidad (rigidez, movimientos bruscos, inestabilidad, piernas espaciadas, con pies planos y girados hacia el exterior; extremidades pequeñas, talla pequeña; sudación excesiva, soportan mal el calor, lengua y mandíbula prominente, salivan y mastican excesivamente. Problemas de alimentación durante la infancia.

LOS TRATAMIENTOS PARA EL SÍNDROME DE ANGELMAN

El severo retraso en el desarrollo que padecen los niños con síndrome Angelman, obliga a que se establezca un completo rango de entrenamiento temprano y programas de enriquecimiento. Los niños con poca estabilidad o sin capacidad de andar también pueden obtener beneficios de la terapia física. La terapia ocupacional puede ayudar a mejorar la motricidad fina y controlar la conducta motórico-bucal Logopedia y terapia de comunicación es esencial y debe enfocarse en los métodos de comunicación no verbales. Las ayudas que potencien la comunicación, como fotos o murales de comunicación, deben usarse en el momento apropiado más temprano. Esta aclaración en la premura del tratamiento se debe a que el tiempo perdido con un menor con esta patología implica una perdida invaluable para su desarrollo y la pérdida del derecho de sobrellevar una vida digna.

Los niños con síndrome Angelman, con déficit de atención e hiperactividad necesitan una habitación para expresarse ellos mismos y para "luchar cuerpo a cuerpo" con sus actividades hipermotóricas. La distribución del aula debe estructurarse, tanto en el plano físico como en su programa de actividades. La individualización y flexibilidad son factores importantes.

El empleo conjunto de varios métodos es probablemente lo que DA MEJOR RESULTADO. Un buen programa debería incluir modificación de la conducta flexible y aversiva.

En este contexto, son los profesionales tratantes quiénes deben prescribir el tratamiento adecuado para cada niño, teniendo en cuenta las características y necesidades del menor. Dichas prestaciones deben ser cubiertas en un 100% por las Obras Sociales o Empresas de Medicina Prepaga sin distinción.

 

 

COMUNICACIÓN VERBAL O NO VERBAL

Los logopedas se concentran en la comunicación verbal o no verbal. Todos estos terapeutas, así como los asistentes, participan en los esfuerzos del profesor sobre el comportamiento del niño y permiten una cierta independencia en los juegos y actividades de la vida diaria. Jill Clayton-Smith señaló en su estudio de 82 pacientes en Inglaterra, que los comportamientos destructivos y la falta de sueño fueron mejorando con terapias del comportamiento. En consecuencia, un trabajo consistente y permanente sobre el comportamiento en la escuela y en el domicilio, permiten al niño ir al baño sólo y desarrollar su propia destreza.

 

COMUNICACIÓN
La comunicación es, probablemente, el elemento más vital en el pronóstico de la evolución del síndrome de Angelman, ya que es la clave de la comprensión de las capacidades cognitivas del niño.


El estudio revela una gran disparidad (Ilustración 6) en las capacidades cognitivas evaluadas. Los padres perciben, con frecuencia, mejor, el potencial cognitivo del niño del hecho del sistema de comunicación no verbal que desarrollan. Un padre escribe: La ausencia de palabra, el hecho de que el no pueda ir al baño sólo, sus problemas para andar, hacen que se le considere profundo. Sin embargo, él comprende más de lo que puede expresar. Los profesionales pasan un tiempo limitado con el niño y, por tanto, tienen mayores dificultades a la hora de evaluar sus capacidades. Esto es debido al hecho de que ellos utilizan la capacidad verbal como medida de la capacidad cognitiva; mientras que los padres utilizan técnicas de comunicación no-verbal. Los dos métodos deben ser combinados para comprender el total de las capacidades cognitivas del niño.


Si el 88 % de los niños no pueden hablar, ¿cómo se pueden comunicar? Como muestra la Ilustración 7, la mayoría de los niños se comunican de forma íntima utilizando sonidos, movimientos de manos, gestos, moviendo su cabeza para decir si y no, utilizando el movimiento de los ojos y otros lenguajes corporales.


Sin embargo, la comunicación electrónica se potencia en el entorno escolar (son comentarios extraídos del estudio). También se les anima a comunicarse vocalmente a partir del momento en que ellos comprenden lo que se dice.
El proceso pedagógico debe seguir estas grandes líneas:

  • Facilitar el juego potenciando la imitación y / o el juego independiente.
  • Animar al niño a prestar atención utilizando sonidos hablados y no hablados.
  • Acentuar el seguimiento del comportamiento.
  • Animar el desarrollo de la palabra y del comportamiento.

Barbará Armstrong también indicaba que los juguetes eléctricos son de gran ayuda, no sólo por la comunicación, sino también por el juego independiente. La revista "Padres excepcionales" menciona otras informaciones sobre la comunicación, importantes para los padres y los terapeutas, particularmente en la página 36 del número de noviembre/diciembre 1992 (que incluye una lista de fabricantes de productos de iniciación), y el total del número de enero de 1995 en el que figuran las direcciones y números de teléfono de todos los organismos y empresas a escala nacional, relativos a los padres con niños distintos.

 

 

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