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“Todo aquello que te ayude a ti, ayudará a tu hijo con SA”

En 1996 un conjunto de padres con inquietudes sobre sus hijos diagnosticados con Síndrome de Angelman en Barcelona, decidieron reunirse para velar por los derechos de sus hijos y así luchando y sacrificando sus horas de ocio fundaron la que hoy es nuestra Asociación, por lo que desde aquí queremos agradecer infinitamente su dedicación y entrega.

Y por supuesto también queremos agradecer a todas las personas, médicos, fisioterapeutas, psicólogos etc… que han hecho posible este trabajo y avance.

Transcurridos 9 años desde su constitución, la Asociación, que tenía carácter provincial, se convirtió en un ente de ámbito nacional en mayo de 2004 y desde diciembre de 2014, esta declarada de utilidad publica.

A día de hoy, formamos ASA más de 130 familias de todo el territorio español. A lo largo de estos años, los avances de la genética molecular y las técnicas de diagnóstico, así como el mayor conocimiento por parte de pediatras y neurólogos, han permitido diagnosticar a niños que hasta no habían sido diagnosticados y también hacerlo a edades más tempranas.

Los fines de la asociación son:

 

  • Dar soporte humano e informativo a todas las familias afectadas.
  •  Asesorar a padres, profesionales e instituciones acerca del síndrome.
  •  Promover actividades de formación, investigación e intercambio de proyectos.
  •  Colaborar con instituciones públicas y privadas en los estudios y/o trabajos conjuntos que favorezcan el conocimiento de esta problemática.
  •  Contribuir a la divulgación de los conocimientos del síndrome.
  •  Promover el intercambio internacional de las personas relacionadas con el cuidado de personas con SA para compartir experiencias y proyectos.
  •  Mejorar la calidad de vida de los afectados con SA y sus familias.
  •  Alcanzar la máxima integración social.

 

Desde sus comienzos ASA ha trabajado para avanzar en el conocimiento y la divulgación del síndrome. La diversidad geográfica, el hecho de ser un síndrome tan "joven", desconocido y minoritario son dificultades que hemos venido sorteando de la mejor manera posible.

Celebramos un encuentro anual de familias en diferentes comunidades autónomas. Organizamos charlas con profesionales sobre temas educativos, médicos, sociales, legales. Participamos como grupo de referencia de proyectos de investigación, y por supuesto en las tareas de ayuda mutua padre-padre.

 

 

 10 REGLAS BASICAS CUANDO RECIBES EL DIAGNOSTICO SE SINDROME DE ANGELMAN DE TU HIJO

  1. No estáis solos, somos muchas las familias con un hijo SA.
  2. Jamás le subestimes, puede lograr mucho más de lo que imaginas.
  3. Trabaja con constancia e ilusión, sobretodo de 0 a 6 años.
  4. Aprovecha la fascinación por el agua y ofrécele terapias en piscina.
  5. No pienses en el futuro, vive el presente y disfruta de su niñez.
  6. No le levantes la voz cuando le hables, no son sordos.
  7. Ten cuidado de lo que hablas delante de él entienden mucho más de lo que imaginamos. Utiliza una música/canción para cada momento de aprendizaje.
  8. No le rompas la rutina, saber lo que va a venir les da seguridad.
  9. Trátalo con normalidad, los niños con SA son “diferentes pero normales”.
  10. Aprenderás a vivir con ellos porque te será imposible vivir sin ellos.

 

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